În data de 17 iunie a avut loc prima ediție a conferinței “Împreună pentru viață - șansa la normalitate”, organizată de Asociația SMACARE și sprijinită de MaxBet.

Evenimentul și-a propus să încurajeze comunicarea eficientă între persoanele afectate de Amiotrifia Spinală Musculară, medicii specialiști și autoritățile din domeniul sănătății publice, de la care se așteaptă aprobarea pe piața din România a noului medicament ce poate trata afecțiunea. Problema principală a procedurii este și prețul crescut pentru pacienți.

Un alt aspect subliniat în cadrul evenimentului a fost tratamentul colateral care presupune colaborarea între echipe de medici și dezvoltarea unor programe de lungă durată dar și de tratamente individualizate pentru fiecare pacient.

Reprezentanții pacienților și autoritățile prezente la eveniment au identificat necesitatea dezvoltării unui management integrat al bolii, cum ar fi reînființarea Registrului Național pentru Amiotrofie Spinală sau necesitatea decontării aparatelor de respirat pentru pacienți.

Pe data de 27 iunie a avut loc o altă dezbatere de 2 ore, dedicată accesului pacienților cu Amiotrofie Spinală Musculară, la noul tratament.