La inițiativa membrilor Comisiei pentru Sănătate din Senatul României, marți, 27 iunie 2017 a avut loc dezbaterea prilejuită de aprobarea primului medicament pentru Amiotrofie Spinală Musculară.

Evenimentul a precedat Conferința de presă “Împreună pentru viață - șansa la normalitate”, ce a avut ca scop încurajarea comunicării între persoanele afectate de Amiotrifia Spinală Musculară, medicii specialiști și autoritățile din domeniul sănătății publice.

Domnul Vlad Negulescu, de la Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale , a apreciat că legislația necesară aducerii pe piață a noului tratament există, iar România este interesată de acest tratament pentru toate tipurile de SMA și a cerut o ofertă concretă de preț, de la reprezentanții BIOGEN, companie ce aduce acest medicament pe piața din Europa.

Doamna Cristina Șiclovan, CNAS, a menționat că acesta este un medicament orfan, inovativ, iar SMA nu este încă inclusă în programul de boli rare. Referitor la rambursarea dispozitivelor medicale aferente, CNAS va lua în dezbatere propunerile referitoare la acest subiect în perioada septembrie – octombrie a acestui an.

În cadrul evenimentului ce a precedat Conferința de presă ”Împreună pentru viață - șansa la normalitate”, susținut de MaxBet, doamna Jane Cooper, reprezentantul BIOGEN, a declarat că prima țara europeană în care medicamentul va fi disponibil este Germania, iar prețul cu care va intra pe piața de acolo este de 90,000 de euro/fiolă. Doamna Jane Cooper a solicitat autorităților competente o listă de cerințe și informații referitoare la noul medicament, care să ajute compania să revina în două-trei săptămâni cu o ofertă concretă de preț.